VIVÊNCIAS DE PAIS DE CRIANÇAS COM TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA: DESAFIOS E DIFICULDADES.

Introdução: O Transtorno do Espectro Autista-TEA é considerado uma desordem do neurodesenvolvimento com início precoce e curso crônico, não degenerativo. Objetivos: Caracterizar sociodemograficamente a população em estudo; Compreender o cotidiano de pais de crianças com transtorno do espectro autista, evidenciando seus desafios e dificuldades; Discutir os desafios e dificuldades enfrentados pelos pais; Elaborar uma Cartilha de direitos da pessoa com autismo. Métodos: Estudo de caráter qualitativo, realizado com pais de crianças com transtorno do espectro autista, frequentadores da Associação de Amigos do Autista- AMA em Teresina/PI. A coleta de dados foi efetuada mediante aplicação de um roteiro de entrevista com perguntas abertas e fechadas, abordando variáveis sociodemográficas dos pais e aspectos clínicos da criança. Os dados foram analisados por meio da técnica do Discurso do Sujeito Coletivo. Resultados: Participaram do estudo 40 pais de crianças com diagnóstico confirmado de TEA, na faixa etária de 27 a 57 anos, média 38.22%, gênero predominante foi feminino com 95%, 65% são casados ou vivem em união estável, 22.5% solteiros, 12.5% se enquadram em outras categorias, quanto a escolaridade 72.5% possuem ensino médio, 20% ensino fundamental e 7.5% superior, 87.5% declaram renda familiar de 1 a 2 salários mínimos, 7.5% de 3 a 5 e 5% menor que 1 salário. Com relação às crianças a faixa etária varia de 4 a 11 anos, média 7.97%, gênero 80% masculino e 20% feminino, recebem tratamento entre 1 a 6 anos, média 3.1%. Os dados foram agrupados em cinco categorias: Perfil sociodemográfico dos pais e das crianças com autismo; Impacto de um filho autista na rotina dos pais; Preconceito intra-familiar e social; Desafios pessoais e repercussões de ter um filho autista; Aprendizado e socialização: desafio diário. Conclusão: Pais de crianças com atraso no desenvolvimento infantil sofrem com uma sobrecarga emocional profunda pelo diagnóstico do filho, acompanhado de dúvidas e incertezas com relação ao futuro. Jugou-se relevante à criação de uma cartilha de direitos da pessoa com transtorno do espectro do autismo.